Lietuvoje gyvena apie 30000 negalią turinčių vaikų. Tai nemažai, lyginant su bendru gyventoju skaičiumi, bet viešumoje nei neįgalių vaikų, nei suaugusiųjų mažai matyti. Labdaros ir paramos fondo „Algojimas“, dirbančio su šeimomis, kuriose auga negalę turintys vaikai atstovė Švenčionių rajone mokytoja Kristina Laurinavičienė norėtų, kad būtų kitaip. Jauna moteris siekia, kad negalę turintys vaikai pagal savo gebėjimus mokytųsi, lavintųsi įvairiose srityse, aktyviai dalyvautų visuomenės gyvenime ir užaugtų kuo savarankiškesni, kad galėtų gyventi kiek įmanoma visavertį gyvenimą. Tam ji skiria beveik visą savo laiką ir žinias, kurių jai tikrai netrūksta, nes universitetą baigė net tris kartus – įgijo tris specialybe. Ji sakė, kad Socialinės paramos skyriaus duomenimis, Švenčionių rajone gyvena per 100 vaikų, turinčių negalę. Aktyvesnių šeimų yra mažiau. Na, ir rajono išsidėstymas yra toks, kad papradiškiams ir toloka, ir brangoka atvykti į rajono centre organizuojamus renginius, tad „Algojimas“ daugiau dirba su Švenčionių ir Švenčionėlių gyventojais.

Problemas žino ne tik iš teorijos

Susidūrusi su savo vaiko ligomis, be to, jau dešimtmetį mokykloje dirbanti su neįgaliais vaikais Kristina ne tik iš knygų ar teorinių paskaitų žino, ką reiškia šeimai auginti vaiką su negale. Tėveliams reikia daug kantrybės, valios, ištvermės, mokant raidos ar kitokių sutrikimų turintį vaiką atrodytų elementariausių dalykų, drąsos neužsidaryti tarp keturių sienų ir atlaikyti aplinkinių žvilgsnius bei pastabas, taip pat ir lėšų, kurių reikia vaistams bei papildomoms lavinimo priemonėms ar kelionėms į įvairiausius užsiėmimus. Mums įprasta žavėtis garsiais, gražiais žmonėmis. Lygiai taip pat įprasta neįgaliesiems jausti užuojautą. „Žmonės savo galvose turi susikūrę gražaus, sveiko vaiko modelį, tad susidūrimas su kitokiu – turinčiu elgesio, raidos ar išvaizdos problemų – šiek tiek gąsdina. Tad norėtųsi bent kiek tolerantiškumo. Juk turėtumėm priimti tą visuomenės dalį tokią, kokia ji yra“, - sako Kristina.

Labai daug priklauso ir nuo tėvų: vaikai dažniausiai nori ir mokytis, ir visur dalyvauti, bet tėvų požiūris skirtingas. Tačiau Kristina džiaugiasi, kad yra labai aktyvių, šviesių tėvų, kurie visur dalyvauja, domisi įvairiomis galimybėmis, ieško reikalingos informacijos, gilina žinias ir labai stengiasi dėl savo vaikų. Jie ieško pagalbos, ieško veiklos, ieško bendravimo ir patys tą pagalbą siūlo kitiems, auginantiems vaikus su negale, bet dar užsisklendusiems ir labiau sutrikusiems. Nes daug ir tokių, kurie rankas yra nuleidę.

Užsiėmimų nauda akivaizdi

Šiemet „Algojimas“ kartu su partneriais Švenčionių r. savivaldybe, Švenčionių meno mokykla ir vaikų lopšeliu darželiu „Gandriukas“ vykdo įdomų projektą, kur vaikai su negale ugdomi dailės, muzikos ir šokio pagalba. Visi projekto dalyviai pastebėjo, kad įvyko didžiuliai teigiami vaikų raidos pokyčiai. Tad dabar planuojama pasirodyti didžiojoje scenoje platesnei visuomenei. „Mes tam pasirengę, tik ar visuomenė pasirengusi priimti mus!?“, - retoriškai klausia Kristina. Žvelgiant į pastaruosius metus, jau galima pasidžiaugti, kad visuomenė keičiasi, ji tampa tolerantiškesnė, o negalę turintys vaikai integruojami į bendrojo lavinimo mokyklų klases taip pat tampa labiau matomi. Juk prieš kelis dešimtmečius negalę turintys žmonės buvo beveik visiškai paslėpti nuo visuomenės.

Lavinamųjų klasių ir įvairių užsiėmimų naudą vaikams su negale labiausiai pastebi tokių vaikučių tėveliai ir su jais dirbantys specialistai. Tačiau visuomenėje vis dar gaji nuomonė, kad toks darbas ir pastangos neturi didelės prasmės. Tačiau Kristina kasdien mato, kad po žingsnelį, po truputėlį vaikai tobulėja, pasiekia mažas pergales ir išmoksta elementarių dalykų, užmezga tarpusavio ryšį ir kontaktą tuo suteikdami didžiulį džiaugsmą savo tėveliams.

Nereikia užsisklęsti

„Mano dešimtmetis sūnus turi sveikatos problemų. Tada, kai mums jas diagnozavo, aš nesulaukiau jokio palaikymo iš niekur. Kai aš klausiau, kada jis pasveiks, tai gydytoja išrėžė: „Eikit neįgalumo tvarkytis, o ne apie pasveikimą galvokit!“, - prisimena Kristina, nesmerkianti ir medikų, kurie savo darbe sutinka tūkstančius tokių ligonių ir pašykšti jiems padrąsinančio žodžio.

Moteris prisipažįsta, kad teko išgyventi įvairius psichologinės būsenos etapus, klausimus be atsakymų: „Kodėl man, kodėl aš?“ ir t.t. Jau paaugusiam vaikui taip pat teko surasti tinkamų žodžių paaiškinti, kodėl jam reikia atlikti vienokias ar kitokias procedūras, vienaip ar kitaip elgtis, vartoti vaistus, kaip jam teks gyventi ateityje. „Man labai daug padėjo ir palaikė nuostabi gydytoja Ramunė Paškevičienė, kuri tapo ir mano drauge. Jai esu dėkinga už patarimą su vaiku nuvažiuoti į sanatoriją, kur aš atsigavau ir suvokiau, kad man - ne blogiausia, be to, aš – ne viena. Pamačiau, kad mamos, auginančios vaikus su negale bendrauja, buriasi į įvairias organizacijas, asociacijas, jų vaikai auga, bendrauja ir lavinasi ir jų visų gyvenimas tęsiasi ir yra pakankamai kokybiškas. Svarbu peržengti kažkokį barjerą savyje“, - pasakoja Kristina.

Atrado „Algojimą“

Taip Kristinai kilo mintis ir jos gimtajame Švenčionių rajone burti draugėn šeimas, auginančias vaikus su negale. Patarimais daug padėjo vaiką su negale auginanti Jurgita iš Ukmergės rajono. Jos dėka Kristina atrado „Algojimą“ ir ėmė burti šeimas, auginančias vaikus su negale, kviestis koncertukus, įvairias programas, patiems rengti šventes. Viskas vyko daugiausia privačių rėmėjų lėšomis arba savanorystės pagrindais. Visi meniniai kolektyvai sutikdavo koncertuoti nemokamai, savivaldybė nemokamai suteikdavo patalpas ar transportą, aktyvūs vietiniai savanoriai padėdavo organizaciniuose reikaluose, padaryti šventės puošmenas, karnavalinius drabužius ar tiesiog panešti neįgaliųjų vežimėlius.

Auginantiems vaikus su negale dažniausiai labai sunku derinti darbą su šeimos pareigomis, tad natūralu, kad daugelio tokių šeimų ir materialinė padėtis sunkesnė, todėl labai reikalinga buvo savanorių pagalba dalyvaujant „Maisto banko“ akcijoje, skirstant ir vežiojant maisto paketus.

Paroda laužė stereotipus ir dvasiškai brandino

Prieš metus garsaus fotomeninko Algimanto Aleksandravičiaus, šiemet gavusio Nacionalinę premiją, surengtoje parodoje „neGalios nePaliesti“ buvo bandoma sulaužyti stereotipus, kurie labai tvirti, kai kalba pasisuka apie neįgaliuosius. Meninėse fotografijose sujungiami du pasauliai: garsaus sveiko žmogaus ir neįgalaus vaiko. Ši paroda yra labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ akcijos „Ištiesk gerumui ranką“ dalis. Net pats A.Aleksandravičius parodos atidarymo metu prisipažino, kad kurdamas šias fotografijas dvasiškai subrendo Fotografijos atskleidžia, kad svarbiausia ne socialinė padėtis, o bendražmogiškasis vardiklis. Džiugu, kad žymūs žmonės – Linas Kleiza, Oskaras Koršunovas, Juozas Statkevičius, Evelina Anusauskaitė, Marijonas Mikutavičius ir kt., sužinoję apie šį projektą, be įkalbinėjimų atšaukė savo darbus ir atkeliavo į neįgalių vaikų stovyklą, kurioje dalyvavo ir mūsų rajono vaikai su negale, kuriais rūpinasi labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ atstovė Kristina Laurinavičienė. Ne visos nuotraukos pakliuvo į parodą, bet visi dalyviai gavo iš autoriaus dovanų po voką su jų nuotraukomis.

Ateities planai

Planų Kristinos galvoje nestinga ir kaskart jie dar didesni. Ji tikisi įsteigti asociaciją, kad galėtų dar daugiau dalyvauti įvairiuose projektuose ir gauti šiai veiklai reikalingos paramos. Ją tam skatina ir kiek galėdami padeda Švenčionių rajono savivaldybės atstovai. „Mes – auginančios negalę turinčius vaikus šeimos – esam, - sako Kristina. – Gal kiek tyliai, nors ir norėtųsi garsiau, bet esam ir tikimės dar daugiau įsibėgėti“.

Irena POŽĖLIENĖ